Le trouble du développement intellectuel (TDI) appartient à la catégorie des troubles du neurodéveloppement.
Pour poser ce diagnostic, trois critères doivent être remplis en même temps :
- Des difficultés intellectuelles
L’enfant a du mal avec :- le raisonnement logique,
- la compréhension de concepts abstraits,
- la résolution de problèmes simples,
- et la compréhension du monde qui l’entoure.
Ces difficultés peuvent aussi limiter sa capacité à apprendre et à prendre des décisions adaptées.
- Des difficultés dans la vie quotidienne
Ces limitations touchent des domaines comme :- La communication : comprendre et s’exprimer,
- Les gestes du quotidien : s’occuper de soi, gérer des tâches simples,
- Les relations sociales : interagir avec les autres, participer à des activités,
- Les déplacements et les mouvements, et plus encore.
- Un début des difficultés dans l’enfance
Ces troubles apparaissent dès l’enfance et affectent le développement global de l’enfant.
Retard global de développement ou trouble du développement intellectuel ?
Retard global de développement (RGD) ou déclage global des acquisitions
Un retard global de développement (RGD), ou plus précisément un décalage global des acquisitions, correspond à un décalage dans au moins deux grands domaines du développement, comme :
- la motricité,
- le langage,
- les interactions sociales, etc.
Ce terme est souvent utilisé pour les enfants de moins de 5 ans, notamment lorsqu’il est difficile d’être plus précis sur la nature des difficultés.
Des repères pour évaluer le développement
Les décalages sont identifiés à l’aide d’« âges clés », qui servent de points de repère pour le développement. Ces âges correspondent à des moments où la grande majorité des enfants acquièrent une compétence particulière, comme :
- La marche : généralement acquise à 18 mois,
- La formulation de phrases simples : habituellement vers 3 ans.
Une variabilité normale entre enfants
Il est important de noter que ces âges clés présentent une grande variabilité, tant entre différents enfants que dans les domaines de développement chez un même enfant. Cela signifie qu’un décalage par rapport à ces repères n’est pas toujours inquiétant.
Exemples de variabilité normale :
- Différences dans l’acquisition de la marche : Certains enfants marchent à 10 mois, tandis que d’autres le font à 17 mois, sans que cela ne reflète un retard.
- Séquences développementales différentes : Certains enfants progressent plus rapidement dans le langage que dans la motricité, et d’autres suivent l’inverse.
Quand des décalages sont identifiés
Si des décalages dans le développement sont objectivés, il est recommandé de :
- Mettre en place des interventions adaptées pour stimuler les compétences de l’enfant,
- Surveiller régulièrement ses progrès pour ajuster l’accompagnement si nécessaire.
Évolution du retard global de développement
Certains enfants présentant un retard global de développement peuvent révéler, avec le temps, des capacités de raisonnement dans la norme. Par exemple, un retard dans le langage oral peut compliquer l’évaluation initiale des compétences de raisonnement.
Quand le retard persiste
- Si, malgré les interventions, le décalage persiste sans signe de progression dans le raisonnement ou l’abstraction, le diagnostic de trouble du développement intellectuel (TDI) peut être envisagé.
- Attention : Ce diagnostic est souvent complexe, surtout lorsqu’il est associé à d’autres troubles du neurodéveloppement, ce qui est fréquent.
Retard global et trouble du développement intellectuel : des distinctions importantes
Tous les enfants présentant un retard global de développement ne sont pas porteurs d’un trouble du développement intellectuel.
Points clés à retenir :
- Dans les formes légères de TDI, il peut ne pas y avoir de retard visible dans les acquisitions précoces (âge préscolaire), mais des difficultés scolaires persistantes apparaissent plus tard et deviennent handicapantes.
- Cette distinction entre retard global de développement et trouble du développement intellectuel invite à prendre du recul dans l’évaluation des jeunes enfants.
En résumé, le retard global de développement n’est pas synonyme de trouble du développement intellectuel, et une évolution favorable est possible dans de nombreux cas grâce à un accompagnement adapté et à une observation attentive.
Quels troubles peuvent être associés au trouble du développement intellectuel?
Association avec des troubles du neurodéveloppement
Le TDI peut être associé à un ou plusieurs autres troubles du neurodéveloppement, tels que :
- Troubles du spectre de l’autisme (TSA)
- Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)
- Trouble du développement du langage oral (TDLO)
- Trouble de la coordination
Diagnostic différentiel : lorsque des troubles sont associés, il peut être difficile de les distinguer du TDI lui-même. Un diagnostic supplémentaire est établi uniquement si les difficultés rencontrées dans un domaine spécifique (langage, motricité, attention, etc.) ne sont pas entièrement expliquées par le TDI.
Exemple : Association entre TDI léger et TDLO
Certains enfants avec un TDI léger montrent un décalage global dans leurs capacités cognitives et adaptatives, mais leurs difficultés en langage oral sont bien plus marquées par rapport à leurs autres compétences.
- Conséquences sur le langage oral : Difficultés à raconter une histoire ou à expliquer un raisonnement, avec des phrases contenant des déformations de mots, des erreurs grammaticales, ou un vocabulaire limité.
- Impact sur la compréhension sociale : Le discours peut être difficile à comprendre, même pour des interlocuteurs proches.
Dans ce cas, un diagnostic de TDLO est ajouté au diagnostic de TDI pour refléter l’ampleur spécifique des troubles langagiers.
Comorbidités avec des troubles neurologiques, psychiatriques et somatiques
Le TDI peut également être associé à des troubles affectant le cerveau ou d’autres organes. Voici les pathologies les plus fréquentes :
- Troubles neurologiques : Épilepsie, troubles du sommeil, troubles sensoriels.
- Troubles psychiatriques : Troubles de l’humeur (ex. dépression), troubles anxieux.
- Troubles somatiques : Troubles digestifs, troubles de la croissance, malformations cardiaques ou rénales, anomalies cutanées.
Attention à l’évolution au fil du temps
Ces associations peuvent apparaître à différents moments de la vie de l’enfant, nécessitant une vigilance constante. Une surveillance régulière tout au long de son développement est essentielle pour identifier et traiter précocement ces troubles associés.
Résumé clé : Une prise en charge adaptée et continue est indispensable pour limiter les impacts de ces troubles associés sur la qualité de vie et le développement global de l’enfant.
Le trouble du développement intellectuel peut être plus ou moins sévère…
Le trouble du développement intellectuel peut être classé en quatre degrés de sévérité : léger, modéré, sévère ou profond, en fonction de l’impact sur la vie quotidienne et des besoins de soutien.
- Léger : L’enfant peut avoir des difficultés dans les apprentissages scolaires et dans certaines tâches pratiques, mais il est généralement autonome dans les soins personnels avec un peu de soutien. Il peut entretenir des relations sociales simples.
- Modéré : L’enfant nécessite un soutien régulier pour apprendre et accomplir des tâches de la vie quotidienne. Sa communication est fonctionnelle, mais il peut avoir des difficultés à comprendre des concepts abstraits ou à établir des relations complexes.
- Sévère : L’enfant a besoin d’un soutien constant pour les activités de base comme s’habiller, manger ou communiquer. Ses interactions sociales sont limitées et souvent centrées sur des besoins immédiats.
- Profond : L’enfant dépend entièrement d’un adulte pour toutes les activités de la vie quotidienne. Sa communication est très limitée et repose souvent sur des gestes ou des signaux non verbaux.
Ces niveaux permettent d’évaluer l’impact des limitations sur la vie quotidienne de l’enfant et de déterminer les types de soutien nécessaires.
Quelles sont les causes ?
Une grande diversité d’étiologies peut causer un TDI. Parmi elles, et très schématiquement, on retrouve les causes:
- Environnementales : certaines infection fœtale ; certaines maladies maternelles pendant la grossesse, infections maternelles durant la grossesse, exposition à certains médicaments et/ou toxiques tels que l’alcool ; les accidents de la grossesse comme la prématurité.
- Génétiques : Il peut s’agir de modification du nombre de chromosomes (en plus ou en moins) ou d’anomalie de la structure des chromosomes (par exemple partie de chromosome en plus ou en moins (délétions ou duplications), etc.) ou de mutations dans un ou plusieurs gènes ;
Quand apparaissent les premiers signes ou les premières inquiétudes?
# A la phase anté-natale et périnatale précoce: Le suivi moderne des grossesses conduit parfois à identifier avant la naissance ou dans les premiers jours de vie des affections d’origine génétique bien connues (syndromes génétiques), dont on sait qu’elles sont plus ou moins systématiquement associés à un Trouble du Développement Intellectuel (ex: Syndrome de Down ou Trisomie 21). Le suivi de l’enfant sera donc là aussi renforcé, conduisant à des interventions puis un diagnostic précoce d’un Trouble du Développement Intellectuel
# Dans les premiers mois et années de vie de l’enfant: Ce sont généralement les inquiétudes du cercle proche de l’enfant (famille, crèche, école, etc.) qui vont être à l’origine d’une demande de prise en charge et donc du repérage. En fonction de la sévérité du trouble, les premières inquiétudes surviennent généralement au cours des premières étapes de développement (retard dans l’apparition du langage, de la marche, etc.) ou lors de l’entrée dans les apprentissages scolaires (difficulté d’entrée dans la lecture, la numération, etc.).
# Pour des recommandations détaillées quant aux repérage, le diagnostic et l’orientation des enfants à risque de développer un trouble du neurodéveloppement, vous pouvez cliquer sur ce lien.
Le diagnostic : où, par qui et comment ?
Le diagnostic de TDI ne peut être posé que par un médecin intervenant généralement dans des structures accueillant des enfants (CAMSP, CMP, CMPP, services hospitaliers : pédopsychiatrie, neuropédiatrie, génétique, Centre de Référence, etc.). Il va d’abord recueillir l’ensemble des éléments de vie de l’enfant en commençant par la grossesse (facteurs de risque, antécédents familiaux, signes d’alertes, plaintes et inquiétudes, etc.). Il s’agit ici « du diagnostic positif » visant à rassembler tous les symptômes qui témoignent du fonctionnement singulier de l’enfant.
Généralement, si aucun bilan n’a encore été réalisé, le médecin sollicite l’intervention d’autres professionnels (neuropsychologue, orthophoniste, psychomotricien, etc.) dans le but d’établir un « diagnostic fonctionnel ». Il s’agit ici de préciser les capacités cognitives, langagières, motrices, sociales, affectives, adaptatives et scolaires de l’enfant. En fonction des résultats et après avoir écarté d’autres hypothèses diagnostic (ex : trouble du développement du langage oral), le diagnostic de TDI peut être posé.
Enfin, avec l’accord des parents, le médecin cherchera à préciser la cause de ce trouble. Il s’agit du « diagnostic étiologique » qui peut prendre plus de temps (voir paragraphe « Quelles causes pour les TDI ? »).
Pourquoi poser un diagnostic de trouble du développement intellectuel ?
Le diagnostic de Trouble du Développement Intellectuel contribue à l’identification précise et à la reconnaissance par toutes les personnes concernées des besoins spécifiques de la personne afin de permettre:
- De rechercher les causes (un conseil génétique sera donné à la famille si un facteur génétique causal ou à haut risque est identifié. Cela permettra de préciser le risque de récurrence dans la fratrie)
- Évaluer l’intensité et le retentissement du trouble
- Définir un programme d’interventions personnalités, efficaces et spécialisées (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie…) basées sur l’état de connaissance médicales et scientifique
- Définir un programme d’accompagnement vers l’autonomie à tous les âges de la vie: crèche, école, travail ; cela inclut la mise en place d’aménagement et/ou d’une aide humaine tout au long de la trajectoire développementales et de la vie adulte
- Permettre le déblocage de financements en fonction des besoins de l’enfant (puis de l’adulte) via la MDPH (AEEH, AAH….)