Si votre enfant est atteint du syndrome de Phelan-McDermid (SPM) et que vous vous sentez préoccupé, voici une fiche conçue pour répondre à vos questions. Ce guide propose des conseils adaptés en fonction des symptômes spécifiques de votre enfant.
Symptômes et conduite à adopter
Décalage global des acquisitions
- Description : Trouble du neurodéveloppement impactant la motricité, la communication et le langage.
- Conduite à adopter : Explorez nos fiches pour soutenir son développement, notamment sur la psychomotricité à la maison.
Crises d’épilepsie
- Risques : Traitements irréguliers, manque de sommeil, infections virales.
- Conduite à adopter :
- Respectez strictement les traitements prescrits.
- Surveillez la fièvre (paracétamol).
- Connaissez les gestes en cas de crise prolongée (> 5 minutes).
Troubles du sommeil
- Conduite à adopter :
- Maintenez une routine stable (coucher/réveil).
- Créez un environnement apaisant et sans stimulation.
- Consultez un spécialiste si nécessaire.
Rougeurs et chaleur fréquentes
- Conduite à adopter :
- Vérifiez la température (fièvre > 38 °C).
- Assurez une bonne hydratation.
Diminution de la transpiration
- Conduite à adopter :
- Hydratez régulièrement.
- Surveillez les repas et les conditions de chaleur.
Hypersensibilité au toucher
- Conduite à adopter :
- Prévoyez des périodes de repos.
Autres symptômes et recommandations
Pour les symptômes plus spécifiques, voici des conseils adaptés
- Seuil de douleur élevé : Soyez attentif aux signaux indirects d’inconfort.
- Kystes arachnoïdes : Pas de mesures particulières nécessaires.
- Reflux gastro-œsophagien : Privilégiez les repas légers et les activités physiques adaptées.
- Troubles autistiques : Consultez nos fiches pour des idées de stimulation socio-communicationnelle.
- Mâchage impulsif : Prévoyez du gel hydroalcoolique pour limiter les infections.
- Automutilation : Accédez à nos fiches dédiées pour limiter les comportements dangereux.
- Cris excessifs et continus : Stimulez votre enfant à travers des activités motrices et sociales.
Situation particulière : jeunes adultes
Les adultes atteints de SPM peuvent réagir différemment face aux changements
- Fatigue ou passivité face à la fièvre.
- Hyperactivité et troubles du sommeil.
- Contactez rapidement un médecin référent ou un spécialiste SPM.
