L’hypothermie en néonatalogie : quel suivi après l’hospitalisation ?

Mon bébé a été placé en hypothermie à sa naissance. Quels suivis vont lui être proposés pour veiller à son développement et à l’émergence de ses compétences ?

Pourquoi votre enfant doit bénéficier d’un suivi à long terme ?

• Dans certaines circonstances, le manque d’oxygène à la naissance (appelé anoxie périnatale) peut nécessiter des soins urgents pour votre bébé. Pour protéger son cerveau, il faut baisser la température de son corps : on appelle cela mettre le nouveau-né en hypothermie (voir). A la fin de cette phase, les médecins du service de néonatologie vous ont donné les résultats des différents examens neurologiques  qui comprennent essentiellement un électroencéphalogramme (EEG) et une imagerie par résonance magnétique (IRM) cérébrale entre les 5^ème et 10^ème jour après la naissance afin de détecter d’éventuelles souffrances du cerveau. Ces résultats sont obtenus souvent vers le 10ème jour après la naissance, ils permettent de mieux comprendre l’état de santé de votre enfant et de mieux l’accompagner dans l’avenir.

• Il est alors indispensable qu’un suivi rapproché soit proposé afin de prévenir les difficultés médicales, développementales, cognitives et comportementales que votre enfant pourrait rencontrer et de lui proposer une prise en charge précoce adaptée le cas échéant.

• L’équipe de néonatologie est également présente pour vous rassurer sur le bon développement de votre enfant et minimiser vos inquiétudes quant à son devenir lorsqu’aucune difficulté n’est retrouvée. Nous serons là pour vous guider dans la parentalité, bien souvent mise à mal au moment de la naissance.

• Le suivi proposé sera réalisé dans le cadre de consultations et d’hôpitaux de jour pour vous éviter de multiplier les déplacements au cours des 1^ères années de vie de votre enfant.

Comment se déroule le suivi médical ?

• Tous les mois pendant la 1^ère année, votre bébé sera suivi par votre pédiatre en libéral ou médecin de Protection Maternelle Infantile (PMI), faisant parti du Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP). En parallèle, son pédiatre hospitalier référent en néonatologie, celui qui le connaît depuis la naissance vous recevra, à 3 mois, 6 mois, 1 an après la sortie de l’hôpital, puis tous les ans jusqu’aux 7-8 ans de votre enfant. Il sera également proposé un suivi sur le plan neurosensoriel.

• Le pédiatre de néonatologie réalise un examen neurologique et apprécie la croissance de votre jeune enfant (périmètre crânien, poids, taille) ainsi que la qualité de l’alimentation, de l’oralité, du sommeil et du transit. Ces rencontres régulières permettent également d’observer l’éveil, les interactions sociales et le comportement de votre enfant ainsi que le développement psychomoteur (communication non verbale, langage oral, motricité globale et fine) puis la mise en place des apprentissages (lecture, écriture, calcul). Pour cela, le pédiatre utilisera un matériel divers (cible, hochet, miroir, lange, cubes, planchette à encastrer, feutre, dînette, imagier, livre…).

Comment se déroule le suivi de la vision et de l’audition de mon bébé ?

• Suivi de l’audition : à 1 an et 3 ans

Votre enfant à la naissance a eu un dépistage néonatal de la surdité par des méthodes objectives : oto-émissions provoquées (OEP) et potentiels évoqués auditifs automatisés (PEAa), les résultats sont notés dans son carnet de santé. Le dépistage à la naissance ne peut repérer que les surdités importantes. Il reste à repérer les surdités plus légères et surtout les surdités qui n’apparaissent que plus tard au cours de la vie de l’enfant. Compte tenu de son hospitalisation en néonatologie, votre enfant devra bénéficier d’un suivi régulier par un médecin ORL à l’âge de 1 an et 2-3 ans (tests à la voix, audiométrie tonale, tympanométrie pour objectiver une otite séreuse, par exemple). La prise en charge précoce des éventuels troubles de l’audition est la condition indispensable de la meilleure évolution possible, qu’il s’agisse de l’acquisition du langage et à plus long terme, de l’intégration sociale.

• Suivi de la vision : à 1 an, 3 ans, 6 ans

La vue de votre enfant se développe grâce à un long processus, c’est pourquoi il est préférable de s’assurer régulièrement de son bon développement. Chez le tout-petit, les troubles visuels sont souvent diagnostiqués tardivement. Pourtant, il faut être vigilant : près d’un enfant sur 10 est touché par des troubles de la vision en France. Le plus important, c’est donc de repérer le plus rapidement possible les premiers signes d’une anomalie visuelle chez un jeune enfant. En effet, s’ils sont pris en charge avant quatre ans, ces troubles de la vision sont bien plus facilement résorbables. Traiter plus tôt, avec des lunettes adaptées aux besoins de l’enfant, c’est donc réduire le risque de voir s’installer des troubles visuels sur le long terme, comme le strabisme ou l’amblyopie.

Nous conseillons de consulter un ophtalmologue à 1, 3 et 6 ans avec un bilan orthoptique.

Comment se déroule le suivi psychologique ?

• L’encéphalopathie néonatale et le transfert du bébé en réanimation néonatale pour sa prise en charge par une hypothermie thérapeutique sont des situations de survenue brutale (le plus souvent sur une grossesse sans aucun problème et à terme) et à fort potentiel traumatique pour les parents. C’est pourquoi les psychologues du Service de réanimation néonatale vous proposeront de vous rencontrer rapidement après l’arrivée de votre enfant dans le Service.

• Cet événement traumatique peut aussi parfois avoir des retentissements psychologiques à long terme pour la famille, nous proposons donc aux familles de rencontrer à nouveau un psychologue du Service un an après la sortie de l’hôpital (le même jour que les rendez-vous médicaux de l’enfant). Cet entretien permet de revenir sur le vécu de l’hospitalisation par les parents mais aussi de l’année qui a suivi et de détecter d’éventuelles difficultés psychologiques et/ou résidus traumatiques. Si nécessaire, le.a psychologue pourra proposer un soutien psychologique adapté.

Comment se déroule le suivi neuropsychologique ?

• L’évaluation neuropsychologique est décomposée en un entretien parental d’anamnèse (parcours développemental de votre enfant), une consultation des productions scolaires et compte-rendu des prises en charge, une observation clinique, une passation d’épreuves standardisées, une interprétation des résultats, une restitution à l’enfant et à ses parents en présence du médecin référent, une transmission aux équipes médicale, paramédicale et scolaire qui suivent l’enfant, une rédaction d’un compte-rendu.

• Elle se déroule sur une grande partie de la journée (durée et présence du parent variable en fonction de l’âge de votre enfant).

• Le service de néonatologie de l’hôpital Robert Debré est le seul service de l’AP-HP a proposé un suivi neuropsychologique systématique à long terme pour les enfants à risque de handicaps neurologiques (enfant né avant 28 semaines d’aménorrhée, enfant ayant présenté une encéphalopathie anoxo-ischémique).

– Pourquoi une 1^ère rencontre vers 2 ans ? A cet âge, l’enfant est plus à l’aise sur le plan moteur (marche initiée) ; il commence également à être à l’aise dans les échanges verbaux (apparition des mots amorcée) ; enfin, les phases de crainte face à l’étranger et d’intolérance à la frustration sont naturellement limitées car la rencontre est réalisée en présence des parents. Une évaluation du développement psychomoteur sera alors proposée.

– Pourquoi une 2^nde évaluation standardisée au cours de la grande section de maternelle ? Entre 5 et 6 ans, une échelle psychométrique évaluant les capacités intellectuelles de votre enfant sera proposée ainsi que des épreuves complémentaires évaluant les domaines sensori-moteur et praxique, langagier, et mnésique. C’est le moment de s’assurer que les prérequis sont bien présents pour l’apprentissage de la lecture, de l’écriture.

– Pourquoi une 3^ème évaluation standardisée au cours du Ce1 ? Entre 7 et 8 ans, votre enfant aura développé un certain nombre de compétences scolaires et dans les apprentissages. De nouveau, une échelle psychométrique sera proposée afin de confirmer son niveau d’efficience intellectuelle, ainsi que des épreuves complémentaires évaluant de manière plus détaillée les domaines sensori-moteur et praxique, langagier (oral et écrit), mnésique, attentionnel et exécutif.

• En fonction des résultats à ces évaluations, le binôme pédiatre – neuropsychologue vous orientera vers des bilans complémentaires et des prises en charge si nécessaire (lien vers fiche quels aménagements rééducatifs et pédagogiques proposés) ainsi que vers des consultations spécialisées (neuro-pédiatrie, pédopsychiatrie, génétique). Ces prises en charge pourront être réalisées dans des structures médico-sociales et / ou en libéral.

• Le neuropsychologue pourra prendre contact avec l’école si vous le souhaitez afin de transmettre les conclusions de l’évaluation et de réfléchir ensemble aux éventuels aménagements pédagogiques qui pourraient être bénéfiques à votre enfant (lien vers fiche quels aménagements rééducatifs et pédagogiques proposés).

• Enfin, le recours à des évaluations neuropsychologiques standardisées permet de réfléchir sur les pratiques en néonatologie et de les améliorer pour encore mieux accueillir les nouveau-nés et leur famille.

Quand aura lieu la fin du suivi ?

7-8 ans, ce sera l’âge des « au revoir » pour deux raisons :

• votre enfant ne présente aucune difficulté d’apprentissage ni de comportement et il n’a plus besoin d’avoir un suivi rapproché
• des difficultés d’apprentissages et / ou de comportement ont été détectée et un relais est à envisager par un service plus spécialisé (pédopsychiatrie, neuropédiatrie et / ou génétique) afin de poursuivre les aménagements rééducatifs et pédagogiques.

# L’équipe de réanimation et pédiatrie néonatales de l’hôpital Robert Debré sera donc à vos côtés au cours des 1^ères années de vie de votre enfant afin de vous proposer un suivi personnalisé avec des consultations spécialisées et des rééducations précoces, si nécessaire, permettant d’améliorer le pronostic de leur devenir scolaire, social et professionnel.

# La dernière consultation sera l’occasion de revenir ensemble sur le long chemin parcouru depuis la naissance de votre petit et de vous remercier pour la confiance que vous nous avez accordés.

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