Équipe du Centre de référence déficiences intellectuelles de cause rares – Robert-Debré
Esther Chalain et Faustine Ageorges, psychologues
Dr David Germanaud et Domitille Gras, neuropédiatres
Dr Anna Maruani et Pr Richard Delorme, pédopsychiatres
Dr Laurence Perrin, généticienne clinicienne
Virus dangereux, règles de vie et d’hygiène : autant de nouveautés compliquées à assimiler pour tous, et particulièrement pour les enfants présentant un trouble du neurodéveloppement qui affecte leurs capacités compréhension, que ce soit à cause de difficultés de raisonnement et d’accès aux concepts, de communication verbale, ou les deux à la fois. C’est typiquement le cas si votre enfant présente un trouble du développement intellectuel, associé ou non à d’autres troubles. Cette fiche a pour objectif de vous aider sur la base de conseils que vous pourrez adapter à la situation précise de votre enfant en terme de nature et de sévérité des troubles, et dont vous êtes les meilleurs connaisseurs.
Le texte contient des liens hypertexte vers des pages ou documents imprimables en bon format. N’hésitez pas à cliquer !
Comment expliquer la situation et les consignes à mon enfant qui a des difficultés de compréhension ?
Deux moyens de faciliter l’adaptation de votre enfant à l’épidémie :
● Rendre la situation plus compréhensible et prévisible
● Expliquer les mesures barrières
Il faut savoir y consacrer le temps nécessaire en s’adaptant aux capacités de compréhension et de communication de l’enfant.
● N’hésitez pas à redonner ces explications plusieurs jours de suite pour que votre enfant les intègre.
● S’il a suffisamment accès à la notion de temps, pensez à lui dire que les choses vont revenir à la normale.
# Si votre enfant a des difficultés intellectuelles légères, ou un assez bon accès au langage oral si on parle simplement
Vous pouvez lui expliquer la situation en vous inspirant du document suivant, rédigé en Facile À Lire et à Comprendre (FALC), qui devient du Français Facile une fois lu. N’hésitez pas à reformuler. Identifiez bien les mots nouveaux qui deviennent vite évidents pour nous mais pas pour votre enfant, et associez-leur une image.
Exemple d’explication en FALC / Français Facile
Vous pouvez lire ce document ou imprimer la double page en taille réelle (police suffisamment grande).
# Si votre enfant a des difficultés intellectuelles plus importantes, ou un accès limité au langage oral, aidez-vous des outils de CAA (Communication Alternative et Augmentée/Améliorée).
Accompagnez vos paroles de gestes, de signes ou d’objets, de photographies et d’images. Des pictogrammes et des images sont disponibles sur les sites de : ARASAAC, Picto-France, Sclera, Isaac Francophone, Makaton.
# Les explications et consignes sont d’autant plus compréhensibles qu’elles sont explicitées visuellement et bien séquencées étape par étape. Vous pouvez utiliser des images ou des pictogrammes (que vous pouvez dessiner vous-même, ou aidé de votre enfant qui peut s’impliquer dans leur confection) pour indiquer à votre enfant :
○ la fonction de chaque lieu en les collant sur le mur ou sur un meuble.
○ ce qui y est autorisé et ce qu’il ne l’est pas.
○ les mesures barrières à pratiquer.
Exemple d’explication des mesures de barrières à l’aide de pictogrammes : lavage de mains, éternuement dans son coude, utilisation de mouchoirs à usage unique
Exemple de séquentiel d’action:Il permet à l’enfant de comprendre ce qui doit être fait et dans quel ordre le faire.
Exemple d’explication des lieux et activités autorisées ou interdites : Extrait de planches d’explications d’après Demerville M.
Comment gérer les obligations personnelles et familiales (courses, moment de travail…) ou les imprévus dans ce contexte inédit ?
Gardez confiance en vos capacités de parents à gérer cette situation inédite. Restez indulgents envers votre enfant et envers vous-même.
Prenez du temps pour vous, c’est important. En journée, pendant la sieste, ou bien le soir, au coucher des enfants, accordez-vous des temps de loisir et de détente.
Gardez contact avec vos proches, également avec les personnes qui ont des enfants dans la même situation. Il est important que votre enfant garde contact avec ses amis et proches, vous pouvez pour cela faire des conversations vidéos.
Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi prendre contact avec une association de parents (cf. fin du document) dans la même situation que vous, il existe de nombreux groupes de parole et conseils organisés par ces associations, par exemple sur des groupes Facebook dédiés.
Indiquez que vous avez besoin de temps pour travailler.
● Faites une place pour votre temps de travail dans l’emploi du temps visuel en images.
● Pensez à utiliser un minuteur visuel ou Time Timer pour structurer le temps dédié à votre travail.
● Indiquer clairement à votre enfant que vous êtes ou n’êtes pas disponible, par exemple avec une petite pancarte, si besoin à l’aide des pictogrammes « disponible » / « pas disponible ».
N’hésitez pas à demander de l’aide.
Les besoins spécifiques de votre enfant et son niveau de handicap au quotidien peuvent vous faire rencontrer des problèmes concrets pour vous occuper un minimum de vous ou satisfaire les besoins élémentaires de votre famille, comme faire les courses. Vous pouvez trouver de l’aide humaine et matérielle sur la plateforme TOUS MOBILISÉS de Grandir Ensemble et du SEPH (Secrétariat d’État aux Personnes Handicapées).
Comment organiser le quotidien tout en répondant aux besoins spécifiques de mon enfant ? 6 grandes stratégies
Stratégie 1 # Communiquez avec votre enfant et restez attentif à ses changements de comportement
L’incompréhension, la perte de points de repères peut engendrer des débordements d’émotions, des conduites d’évitement ou compulsives. Pour prévenir ces difficultés de comportement chez votre enfant il est important de :
● fournir des explications accessibles
● des règles formulées simplement et rendues plus acceptables, en utilisant par exemple un contrat avec récompenses différées (pour plus d’informations se référer à la fiche pratique dédiée)
● maintenir un dialogue qui vous permet de questionner votre enfant sur son humeur afin de l’aider à gérer ses angoisses et autres émotions. Soyez vigilant à son niveau d’anxiété en étant attentif à son langage corporel, à sa voix, sa respiration. Il existe des nombreux outils facilitant l’expression des émotions : fiche en CAA interrogeant sur le ressenti, le dragon, la roue des émotions.
Si votre enfant présente un changement de comportement inattendu ou inexpliqué, pensez à prendre sa température. En effet, même si ce n’est pas le plus probable, il est possible que la fièvre, une sensation bizarre (par exemple ne plus sentir les odeurs), un inconfort (par exemple une gène respiratoire encore légère) ou une douleur (mal à la gorge) en soit la cause.
Si votre enfant se montre très opposant, des conseils sont disponibles sur notre site.
Stratégie 2 # Aménagez un environnement adapté pour tous
Structurez le temps de la journée
● Maintien des horaires stables et habituels (le lever et le coucher aux mêmes heures que d’habitude)
● Mise en place de rituels dans la journée (se laver, s’habiller, manger, dormir, etc.), cela aidera votre enfant à se repérer dans la journée.
● Afin d’aider à mettre en place un environnement sécurisant et stable, vous pouvez construire un emploi du temps visuel sur une grande feuille murale ou un tableau.
Exemple d’un emploi du temps visuel :
Structurez les espaces de votre logement
Essayez de définir des espaces, même petits, pour des activités spécifiques. Par exemple, vous divisez une pièce commune en différents endroits : un coin pour le travail, un coin pour les loisirs et un coin détente. N’hésitez pas ici encore à mettre des indicateurs visuels, pictogrammes, dessins faits avec votre enfant, qui indiquent la fonction de l’endroit.
Vous pouvez vous référer pour aller plus loin aux fiches bien organiser le temps des devoirs scolaires et Trouble du spectre de l’Autisme, Que faire à la maison
Stratégie 3 # Essayez de poursuivre les activités scolaires et éducatives.
Expliquez à votre enfant pourquoi il ne va plus à l’école ou dans sa structure d’accueil
Certains enfants et adolescents expriment une certaine détresse et incompréhension à l’idée de ne plus aller à l’école ou dans la structure d’accueil. Vous pouvez commencer par lui demander “est ce que tu sais pourquoi tu ne vas plus à l’école/IME ?”, cela permettra de partir des croyances de votre enfant. Et de rassurer sur certaines fausses interprétations (par exemple un enfant qui croit qu’il a été puni ou renvoyé).
Vous pouvez vous aider des outils FALC et CAA pour expliquer que l’école à la maison est “obligée” ou “mieux” pour l’instant, en fonction de ce que votre enfant pourra comprendre et accepter. Enfin, rappelez-lui en termes simples qu’il retournera dans son école ou structure d’accueil habituelle, plus tard quand le virus n’empêchera plus les enfants d’être tous ensemble dans leur école.
Comment assurer la continuité pédagogique ou éducative et l’adapter à la maison ?
En fonction des besoins spécifiques de votre enfant, et donc de son mode de scolarisation, l’école à la maison va prendre des formes et répondre à des besoins différents.
De façon générale, il est souvent utile de :
● Préparer à l’avance un emploi du temps qui indique les moments de la journée dédiés aux différentes activités
● privilégier la qualité à la quantité : n’hésitez pas à réduire la somme de travail demandée en tenant compte des difficultés de votre enfant
● commencer par des activités habituellement réussies ou préférées, ça mettra votre enfant en confiance !
● se référer aux pratiques habituelles de l’enseignant, de l’AVS, de l’éducateur
● mettre en place un système de jetons pour le récompenser de son travail
● utiliser un cahier de travail plutôt que des supports épars afin que votre enfant visualise l’ensemble de ses productions
Si votre enfant est dans un établissement de type IME, n’hésitez pas à contacter l’équipe. Afin d’assurer une continuité pédagogique et éducative, vous pouvez vous rapprocher de l’équipe pour avoir une version détaillée de l’emploi du temps de votre enfant et reproduire les activités. Par exemple :
· si votre enfant a un atelier cuisine, il est utile de maintenir une activité similaire, (cf. Stratégie #5 “participation aux activités de tous les jours”).
· si une habileté est en cours de travail, poursuivre ce travail à la maison dans la limite de vos moyens peut être finalement très bénéfique en favorisant la généralisation de l’apprentissage
· si des moyens de communication alternatifs ou améliorés sont en cours d’apprentissage, c’est aussi une occasion finalement intéressante de les généraliser
Stratégie 4 # Alternez les activités scolaires/éducatives avec des activités de détente totale.
Il est préférable d’alterner le travail scolaire ou éducatif avec des périodes de détente afin d’éviter fatigue puis agacement voire violence et agitation.
Ne vous obligez pas à maintenir le même nombre d’heures qu’à l’école ou l’établissement d’accueil, c’est inutile surtout en individuel. Vous pouvez établir à l’avance une liste des activités à proposer à votre enfant, afin de les organiser tout au long de la journée, en essayant d’alterner les activités préférées avec les activités plus difficiles.
Il est important de séquencer le travail, la durée d’un exercice doit être assez courte, pour éviter que l’enfant ne se fatigue ou ne se décourage; on alterne le type de travail effectué, et on veille à faire succéder un exercice difficile à une tâche qui met l’enfant en réussite. On étale les temps de travail: 3 ou 4 sessions dans la journée, 4 ou 5 fois sur la semaine.
Prévenez en avance votre enfant lors d’un passage d’une activité à l’autre, vous pouvez si cela est possible:
● changer d’endroit dans votre logement
● utiliser des signaux auditifs ou visuels : clochette ou bip, un minuteur visuel ou Time timer (Kids Timer® disponible sur Google Play®), minuteur de votre téléphone, verbaliser à votre enfant, donner une carte de fin d’activité pour signifier la fin.
Voici quelques idées d’activités ludiques
● ne pas mettre son enfant en difficulté en adaptant les différents jeux à son niveau.
● vous pouvez élaborer un tableau d’activités avec votre enfant afin de lui proposer des jeux qu’il aime.
● définissez des activités que votre enfant peut réaliser seul et des temps ou vous jouez avec lui.
Vous pouvez réaliser des ateliers créatifs avec le matériel à disposition chez vous: graphisme, gommettes, pâte à modeler ou pâte à sel, peinture, découpage, des mosaïques.
Pensez à faire de petites activités physiques et pour cela n’hésitez pas à mettre votre enfant en tenue de sport pour qu’il comprenne l’activité qui va avoir lieu. Nous vous recommandons fortement de vous joindre à lui, l’exercice physique permet de maintenir une bonne santé physique mais aussi psychologique.
Idées d’activités physiques: créer un petit parcours moteur, jouer au ballon si l’espace le permet, danser, etc.
Vous pouvez consulter la fiche psychomotricité à la maison: petite enfance/maternelle; primaire; collège et lycée
Il est utile de prévoir des temps de relaxation et calmes ( musique calme, relaxation active, Yoga, histoire à écouter) dans la journée pour mon enfant comme pour moi. En effet, les événements que nous vivons sont anxiogènes. Selon les capacités et les besoins de votre enfant, vous lui proposer un temps calme, allongé ou assis sur le lit, le canapé, un tapis de sol, dans une cabane fabriquée avec des draps et des coussins.
Pour aller plus loin, vous pouvez consulter la fiche comment aider votre enfant anxieux face au coronavirus
Stratégie 5 # Essayez de faire participer votre enfant aux activités du quotidien.
Les activités du quotidien permettent de développer l’autonomie. De plus, ce sont des activités concrètes et pour lesquelles vous pouvez le renforcer positivement.
● Participer aux activités de cuisine : couper et éplucher les légumes, couper une baguette et mettre dans la panière, aider à faire des recettes simples (pour quelques idées vous pouvez vous référez à notre site)
● Activités de tri : ranger le lave-vaisselle, certains couverts par exemple (tri fourchettes/cuillères), tri des chaussettes par paires, trier le linge par membre de la famille, etc.
● Plier le linge : torchons, petites serviettes, etc.
● Mettre la table : cela permet de compter les personnes présentes et de prendre le nombre correspondant de verres, d’assiettes, etc. Si mon enfant ne sait pas encore compter, je peux mettre des sets de table pour le guider.
● Ranger sa chambre
● Développer l’autonomie : se brosser les dents, se laver les mains, participer à l’habillage / déshabillage, etc. Certains sites proposent des tutoriels.
Mettez à profit le temps que vous avez afin de rendre autonome votre enfant. Il s’agira d’une grande victoire pour lui et pour vous !
Stratégie 6 # Modérez l’accès aux écrans (TV, tablette, jeux vidéo et réseaux sociaux).
L’exposition aux écrans de manière plus prolongée que d’habitude est tout à fait acceptable, ne culpabilisez pas ! 😉
Mais attention à ne pas tomber dans le travers de l’écran permanent ! Vous pouvez autoriser des temps d’écran mais en mettant en place des contrats pour éviter la dérive et le conflit. Pensez à éloigner les écrans de la vue de votre enfant quand il ne peut pas y avoir accès.
Par ailleurs, les écrans peuvent être utilisés comme récompense après un bon comportement ou un travail fourni.
Pensez également à adapter les programmes à l’âge et aux capacités de compréhension de votre enfant. Le journal télévisé et le programme radio ne sont pas adaptés aux enfants et peuvent véhiculer des images ou des bruits violents ou perçus de la mauvaise façon.
En cas de difficultés avec la gestion du temps écrans, vous pouvez consulter la fiche dédiée comment gérer l’usage des écrans de mon enfant
A noter : Dans le cadre du droit à la santé mentale et physique, des sorties mesurées, structurées, ritualisées peuvent parfois aider vos enfants. Ceci varie avec les recommandations de l’Etat et il est indispensable de suivre les règles actualisées du gouvernement.
Comment faire si malgré ces mesures, mon enfant supporte mal la situation ou vous inquiète ?
# Demande de télé-consultation
N’hésitez pas à demander aux professionnels accompagnant vos enfants (pédopsychiatres, neuropédiatre, orthophonistes, psychologues, psychomotricien.ne.s, éducateur.trice.s, ergothérapeutes, etc.) s’ils peuvent assurer une téléconsultation (téléphone, viso-conférence, outils dédiés de téléconsultation…). Ils pourront aller plus loin avec vous sur les besoins spécifiques de votre enfant.
# S’agissant des traitements médicamenteux de votre enfant
● de façon générale, ne vous livrez pas à des modifications des traitements de fond sans l’avis explicite du médecin traitant et si possible du médecin référent
● essayez de respecter au mieux le rythme habituel d’administration
● pas d’automédication devant une situation nouvelle, qu’elle soit comportementale ou d’allure infectieuse.
# Recours aux urgences
Évitez de venir aux urgences sans vous annoncer. En cas de doute sur la nécessité de recourir aux urgences, essayer de joindre votre médecin traitant ou le 15 si vous craignez un problème en rapport avec l’épidémie de Covid-19, et le médecin référent de l’enfant si vous êtes confronté à des difficulté liées à des comportements inadaptés nouveaux ou majorés.
Attention, ne pas retarder votre demande d’aide, il ne faudrait pas que l’état de votre enfant s’aggrave parce que vous voulez éviter d’aller aux urgences.
En particulier si votre enfant a :
– une forte fièvre,
– une toux qui ne passe pas
– ou qu’il semble gêné pour respirer (fatigue à l’effort, respiration rapide, voix plus faible que d’habitude ou bruit respiratoire inhabituel).
Le mieux durant cette période de COVID19, c’est de contacter par téléphone ou par visio-conférence votre pédiatre ou médecin généraliste traitants. Demandez-leur ce qu’il faut faire. Il faut si possible venir aux urgences après recommandations téléphoniques de vos médecins référents.
Plus de document utiles en cliquant ICI
Les liens internet utiles :
Les sources fiables pour vous informer sur le coronavirus
Le numéro vert qui répond aux questions sur le nouveau coronavirus (SARS-CoV-2, Covid-19) est ouvert 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 : 0 800 130 000.
https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
https://www.pasteur.fr/fr/centre-medical/fiches-maladies/coronavirus-wuhan
Les attestations de déplacement en FALC
https://www.handirect.fr/wp-content/uploads/2020/03/COVID-SORTIE-français-facile.pdf
Le coronavirus expliqué en FALC
https://demo.cms2cms.com/wordpress-5fbf6dd1796e3/wp-content/uploads/attachments/poster_a1_virus.pdf
https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/francais-simplifie-falc
Accompagnement des familles ayant un enfant en situation de handicap – Covid 19
https://handicap.gouv.fr/grands-dossiers/coronavirus/article/foire-aux-questions
Continuité pédagogique
Associations membres du collectif DI ou partenaires du CR-DICR – RD :
Liste des associations de familles membres du Collectif DI :
Association Française du syndrome d’Angelman, Association Française du Syndrome de Rett (ASFR); Association Nationale du Syndrome X fragile-Le Goëland; Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB); Association Smith Magenis 17 France (ASM17); Association Valentin APAC-Association de Porteurs d’Anomalies Chromosomiques; Autour des Williams; MOSAÏQUES -association des « X Fragile »; Fédération Williams France; Association Prader-Willi France; Vaincre l’adénylo succinase par l’information (Vasi); Génération 22, vivre avec la microdélétion 22q11.2; Association Xtraordinaire, Retards mentaux liés auchromosome X; Réseau Lucioles; Trisomie 21France; AFS Costello & CFC; Association Mieux Vivre avec le syndrome de Joubert; Association du Syndrome de Lowe(ASL); Association Française du Syndrome Phelan-McDermid 22q13.
Vivre avec le SAF.